15 Aprile 2019

Relazione medico-paziente: tra umano e digitale

Negli ultimi vent’anni abbiamo sentito sempre più spesso termini come telemedicina e eHealth. Concetti fondamentalmente nati dall’utilizzo della tecnologia in ambito sanitario, che in qualche modo si assomigliano e che per i non addetti ai lavori potrebbero più o meno significare la stessa cosa, ma che in realtà sono molto diversi tra loro. 

La definizione su Wikipedia di eHealth è: un termine utilizzato per indicare la pratica della salute attraverso il supporto di strumenti informatici, personale specializzato e tecniche di comunicazione medico-paziente. Quindi, il complesso delle risorse, soluzioni e tecnologie informatiche di rete applicate alla salute e alla sanità.
Secondo la definizione di John Mitchell (Mitchell J., From telehealth to e-health: the unstoppable rise of e-health, Canberra, Australia: National Office for the Information Technology; 1999) l’eHealth è un termine che indica l’uso integrato della “comunicazione elettronica” e dell’Information Technology nel settore sanitario, l’uso di dati digitali che vengono trasmessi, memorizzati e recuperati elettronicamente, per scopi clinici, educativi e amministrativi, sia localmente che a distanza.

La definizione su Wikipedia di telemedicina è: l’insieme di tecniche mediche ed informatiche che permettono la cura di un paziente a distanza o più in generale di fornire servizi sanitari a distanza.
Ace Allen, caporedattore di Telemedicine Today Magazine, Professore Associato al Dipartimento di medicina al University of Kansas Medical Center, nel 2000 evidenziò un’altra differenza tra la telemedicina e l’eHealth: la telemedicina resta legata ai professionisti del settore medico, mentre l’e-health è guidata anche da non professionisti, ovvero i pazienti (o, nel gergo dell’e-health, i consumatori) che con i loro interessi promuovono nuovi servizi anche nel settore sanitario, principalmente per il loro empowerment attraverso accesso a informazioni e conoscenze.

Sono partita da questi due concetti prendendo spunto da un articolo della settimana scorsa su Quotidiano Sanità dove veniva presentato il successo del progetto pilota (di telemedicina nel titolo, di eHealth nel sottotitolo) “Vicini di Salute”, voluto da Pfizer, azienda farmaceutica, e Philips, azienda esperta di Health Technology, realizzato con il contributo della School of Management del Politecnico di Milano.
Come riportato nell’articolo, i risultati evidenziano un netto miglioramento della compliance medico-paziente, con un’aderenza alla terapia vicina al 100%. I pazienti si sono sentiti più coinvolti, sentendosi anche parte di un gruppo e hanno percepito una maggior attenzione da parte dei clinici, oltre ad aver rappresentato uno strumento educazionale per pazienti e caregiver. 

Fin qui tutto bene. Anzi direi ottimo! Ottimo caso di successo dato da sinergie di competenze ed esperienze diverse e, certamente, dalla volontà di favorire l’efficienza e l’efficacia di un percorso terapeutico per pazienti, in questo caso, con malattie croniche. La cosa che mi ha lasciato perplessa, leggendo l’articolo, è stata che vengono citate le competenze in ambito Pharma da parte di Pfizer, l’expertise in ambito Health Tech di Philips, l’aderenza alle terapie dei pazienti e i miglioramenti in base ai vari parametri, evidenziando l’utilità dello strumento digitale per supportare il paziente “cronico”. (Chiedo scusa per le virgolette ma è una mia deformazione professionale: faccio sempre un po’ fatica quando una malattia viene trasformata in una qualità dell’identità del paziente; nel senso che linguisticamente “paziente cronico” è evidentemente ben diverso da “paziente con malattia cronica”, ma va bene.)

Io non ho partecipato al progetto e quindi sto facendo solo un’ipotesi o semplicemente ponendomi un dubbio: come sono stati reclutati questi pazienti che poi hanno utilizzato diligentemente gli strumenti digitali, che hanno aderito alla terapia, ecc.? Hanno ricevuto un’email o un SMS oppure ci sarà stato qualcuno dell’equipe medica che ci ha parlato, ha spiegato, ha chiarito i dubbi, ha costruito una relazione di fiducia, è stato capace di motivarli, ha instaurato quella famosa alleanza terapeutica di cui tanto si parla e quindi…. è potuto succedere quello che effettivamente è successo nei sei mesi successivi? 

Magari mi sbaglio, ma ho la convinzione che sì, dietro quell’efficiente ed efficace utilizzo degli strumenti, dietro i conseguenti risultati di empowerment, engagement, educazione e aderenza terapeutica, ci sia stato a monte un fattore determinante: esseri umani che hanno avuto a che fare con altri esseri umani, con la loro patologia, con i loro bisogni, con i loro timori, con le loro preoccupazioni, con le loro motivazioni e con le loro demotivazioni… e hanno saputo farlo costruendo con loro una relazione di fiducia, e questo gli ha consentito di utilizzare (e di far utilizzare) in modo efficiente ed efficace gli strumenti esattamente per quello che sono: strumenti.

Mi dedico ormai da anni alla formazione dei professionisti della salute per le competenze relazionali e di comunicazione, per quelle competenze meglio note come “soft skills” e mi capita di incontrare medici, infermieri, che davvero fanno la differenza nella vita, nella malattia e, in molti casi, anche nella morte dei loro pazienti. Certo, ahimè, mi capita di vedere anche il contrario. Sono una sostenitrice del progresso e anche del progresso tecnologico in medicina, per cui ben vengano i progressi della telemedicina, dell’eHealth e di qualunque altra cosa possa favorire la salute dei pazienti e la qualità del lavoro dei professionisti, a patto che, rischiando di risultare un po’ antica, resti invariata la priorità che aveva sottolineato già Ippocrate nel V secolo a.C.:

È più importante sapere che tipo di persona abbia una malattia,
che sapere che tipo di malattia abbia una persona.

Grazie.

Emanuela

 

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