27 febbraio 2018

Patient engagement: che significa?

In Italia, nell’ambito medico, soprattutto relativamente alle malattie croniche, recentemente, si è sentito molto parlare di “patient engagement“, termine evidentemente ereditato da altri paesi. Per questo, ho voluto fare qualche ricerca per vedere e capire insieme il significato di questo termine in una visione possibilmente ampia.

Occupandomi di comunicazione mi piace partire dall’etimologia, cioè, dal suo significato dal punto di vista prettamente linguistico. Il termine “engagement” deriva dal provenzale e dal francese “engager” che significa ingaggiare che, a sua volta, deriva dal latino “invadiare”, composto da “in” e “vadiare”, che vuol dire metter pegno; “vadiare” infatti deriva da “vadium” che significa gaggio, pegno, impegno. Quindi in qualche modo il patient engagement linguisticamente significa l’impegno, l’ingaggio del paziente.

Ma, in sostanza, in che consiste questo patient engagement? Quali aree va a toccare?

Negli Stati Uniti, secondo la Carta dei Diritti del Paziente il patient engagement è l’assunzione da parte del paziente di un ruolo attivo nel mantenersi in salute mentre, nell’ambito dei Meaningful Use, che hanno a che fare con le cartelle cliniche elettroniche, riguarda alcune specifiche attività delle organizzazioni sanitarie per incoraggiare i pazienti a:
– vedere, scaricare e trasmettere i dati personali relativi alla salute
– ricevere o rispondere a messaggi sicuri utilizzando la funzione di messaggistica delle cartelle elettroniche
–  contribuire ai dati della cartella clinica elettronica dal punto di vista non prettamente clinico.

Come è facile intuire, il patient engagement è molto di più di tutto questo. Un sondaggio svolto nel 2015 dal gruppo di lavoro sull’engagement di GAME – Global Alliance for Medical Education con alcuni medici, ha raccolto 22 risposte diverse alla domanda “qual è la tua definizione di patient engagement?”. In realtà le risposte dipendono sempre dalla scala di priorità, dai valori, dalle convinzioni, che condizionano in qualche modo il significato che diamo alle cose. Per alcuni significava dare consapevolezza e comprensione della malattia, per altri rappresenta l’accesso del paziente al portale. Più spesso riguardava dotare i pazienti di conoscenza per decisioni condivise, autoefficacia e autogestione.

L’AHRQ, Agency for Healthcare Research and Quality, definisce il patient engagement “Il coinvolgimento delle persone (e di altre persone che designano per impegnarsi a loro nome) nelle loro cure, con l’obiettivo di essere competenti e ben-informati per prendere decisioni sulla loro salute e assistenza sanitaria e di agire per sostenere tali decisioni.

Insieme al termine patient engagement si trovano molto frequentemente altri termini, come patient empowerment, patient activation,  shared decision making o aderenza del paziente. In realtà NON sono la stessa cosa: in alcuni casi ne sono sia una causa che un effetto, in altri un effetto più o meno immediato, ma in tutti i casi sono fra loro strettamente connessi.

Negli ultimi anni, sia in Italia che all’estero, sono stati ipotizzati alcuni parametri di “misurazione” del patient engagement per poter anche misurare il cambiamento/miglioramento di risultati a fronte di un maggior o minor patient engagement e a fronte di percorsi di formazione per i medici e i professionisti della salute svolti con lo scopo di favorire il coinvolgimento attivo del paziente e il suo potenziamento, appunto l’empowerment. Questo presuppone che qualsiasi misurazione debba prevedere una rilevazione di quello che nel Coaching si chiama “Stato attuale”, ossia la fotografia della situazione al momento della partenza, osservando aspetti specifici, una definizione dei criteri di misurabilità, soggettivi e oggettivi, dei risultati, lo “Stato desiderato”, monitorando quindi il prima, il durante e il dopo la “cura”.

pensieri-convinzioni-emozioni-azioni-risultatiE la definizione di questi criteri, secondo me, rappresenta una grande sfida, anzi probabilmente “la sfida” a questo proposito. Perché trattandosi del coinvolgimento del paziente evidentemente i parametri devono prevedere dei “feedback” da parte dei pazienti, soggettivi e oggettivi. Entriamo nel campo dell’esperienza soggettiva della realtà, per cui la stessa frase o lo stesso evento possono assumere milioni di significati diversi, a seconda del paziente, di come pensano le persone, delle emozioni che provano, del loro sistema di convinzioni, delle azioni che questi producono e, di conseguenza, dei risultati, più o meno soddisfacenti in base alla qualità dei pensieri iniziali: potenziante o depotenziante. In un altro articolo ho parlato dell’importanza per un imprenditore, un professionista del coinvolgimento delle sue risorse e di quanto sia stato ampiamente dimostrato che questo faccia la differenza in termini di “salute” e “successo” di un progetto o di un’impresa.

Possiamo tranquillamente riportare questo concetto nel contesto del processo di cure di un paziente, dove il paziente è si il destinatario, ma è anche una risorsa. E la “salute” e il “successo” del processo dipende molto da come e da quanto questa risorsa si sente coinvolta, valorizzata… durante il processo.

Quindi, per quanto riguarda la definizione dei criteri di misurazione del “patient engagement“, più che per deformazione direi per convinzione professionale di coach, credo fermamente che sia fondamentale, e che nel definirli bisogna stare attenti a evitare di categorizzare “troppo” le persone, di confondere i diversi livelli di esperienza e di cambiamento, per cui un comportamento può dipendere da diverse tipologie di cause su diversi livelli: il contesto/ambiente, il comportamento, le capacità, i valori/le convinzioni, l’identità, e non riconducibili semplicisticamente a criteri troppo preconfezionati.

Da diversi anni lavoro con i medici, in corsi ECM e non di formazione e coaching, nella maggior parte dei casi volti a dare ai medici strumenti di comunicazione per favorire la costruzione della relazione con i pazienti e i loro familiari. Forse mi ripeto, ma il punto di partenza è proprio e sempre quello: possiamo chiamarlo patient engagement, patient empowerment o prendere in prestito qualsiasi altro termine, ma l’essenza resta quella: la qualità della relazione tra il medico e il paziente. Lo diceva già Ippocrate nel V sec. a. C. quando diceva che “È più importante sapere che tipo di persona abbia una malattia, che sapere che tipo di malattia abbia una persona”.

Negli Stati Uniti c’è un modo di dire relativo alla leadership: “GO FIRST!” Cioè, se vuoi portare qualcuno da qualche parte, vacci tu per primo, che è la caratteristica del leader. Vogliamo dei pazienti coinvolti o, con un alto livello di patient engagement o motivati? Quanto insegniamo ai medici a motivare se stessi e a motivarsi?

Ora lo chiedo anche a te: Per te cosa significa Patient engagement o, se preferisci, coinvolgimento del paziente?

Per rispondere, scrivi un commento sulla mia pagina Facebook, sotto il post dell’articolo!

Grazie e a presto!

Emanuela

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