22 agosto 2018

Comunicare cattive notizie: quali sono i fattori critici?

Spesso mi capita, durante i corsi di formazione ai medici, di  affrontare il tema della Comunicazione della cattiva notizia. Recentemente sono stata invitata dal dr. Filippo Buccella, Referente Area Scienza e Area Comunicazione di Parent Project – Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker ONLUS Italy a tenere una lezione specificatamente su questo argomento, così ho proposto di fare un sondaggio che è stato rivolto prevalentemente a familiari di pazienti ai quali è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una malattia genetica neuromuscolare. Il sondaggio riguardava proprio il momento della comunicazione della diagnosi. Prima di condividere alcuni risultati emersi, vorrei fare una riflessione sul concetto di cattiva notizia e su diversi aspetti che la comunicazione di una cattiva notizia comporta.

Nell’articolo Breaking bad news di JT Ptacek (pubblicato su JAMA nel 1996) le cattive notizie sono definite come

…situazioni nelle quali vi è una sensazione di assenza di speranza, una minaccia al benessere mentale o fisico di una persona, un rischio di uno sconvolgimento di uno stile di vita consolidato…”

 mentre, secondo Robert Buckman, in La comunicazione della diagnosi, la cattiva notizia è

…quella notizia che altera drammaticamente e negativamente le prospettive future del paziente…” e che è “tanto più cattiva quanto più ampia è la differenza tra l’aspettativa del paziente e la realtà clinica della situazione”.

Per quanto concerne la comunicazione della cattiva notizia voglio soffermarmi su due aspetti, a mio parere, fondamentali: da una parte sul processo di comunicazione che, come afferma L. Polenzani in Il medico di fronte alla sofferenza, coinvolge la dimensione cognitiva e la dimensione emotiva sia del medico che del paziente”; dall’altra sull’aspetto puramente giuridico dei diritti del paziente, per cui leggiamo nell’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica del 2006 che Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste e tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza”infine, nell’art. 1 al comma 8 della Legge 22 Dicembre 2017, n. 219, leggiamo che “il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”, evidentemente anche per quanto ha a che fare con la comunicazione di una cattiva notizia.

In genere, quando viene comunicata una cattiva notizia, gli errori più comuni sono:

● NON avere a disposizione un tempo adeguato
● NON lasciare spazio alle eventuali domande
● NON favorire l’espressione delle emozioni
● Dare false rassicurazioni o speranze irrealistiche
● Togliere la speranza, spesso inconsapevolmente, con messaggi NON verbali
● Dareinformazioni secondo le priorità del medico, evitando tematiche significative per il paziente
● Usare linguaggio tecnico e difficile
● Minimizzare

Ma come si fa a comunicare una cattiva notizia dando speranza, come previsto dal Codice di Deontologia Medica, se nella definizione stessa di cattiva notizia c’è “assenza di speranza”? E come si può dare speranza senza dare false rassicurazioni?

A questa domanda ha recentemente risposto il prof. Fabrizio Benedetti che ha pubblicato anche un libro sui suoi studi più recenti intitolato La speranza è un farmaco (Mondadori, 2018).

Il prof. Benedetti spiega la speranza come un concetto composto da diversi fattori: desiderio,aspettativa e fiducia. Il desiderio, ossia, la voglia di stare meglio, accompagnato dall’aspettativa perché, citando il prof. Benedetti, “non basta che io voglia qualcosa, me lo devo anche aspettare, poiché sono fortemente motivato a farlo, e quindi mi adopererò affinché il mio desiderio si avveri”, e dalla fiducia perché “se non credo di farcela io o non credo che le persone intorno mi aiuteranno è più difficile mettere in atto un comportamento che mi farà raggiungere l’obiettivo”.

Ecco perché ho voluto raccogliere qualche dato, per capire cosa accade nella realtà e l’impatto dei diversi fattori, cognitivi ed emotivi, durante la comunicazione di una cattiva notizia.

Fatte queste premesse, vediamo insieme alcuni risultati interessanti del questionario al quale hanno risposto 120 persone, di cui 115 familiari (padre o madre) e 5 pazienti.

Il primo dato positivo che è emerso è che più dell’86,6% ha ricevuto la comuicazione della diagnosi in un ambiente adeguatamente tranquillo e riservato (reparto o nello studio del medico o ambulatorio…). Lascia perplessi che il 9,1% ha ricevuto la comunicazione al telefono.

Per quanto riguarda la durata dei rispettivi colloqui, il 23,3% è durato meno di 20 minuti, il 35,8% circa mezz’ora, il 15% circa 45 minuti, il 19,1% circa 1 ora, mentre il restante 6,8% da circa 1 ora e mezza a più di 2 ore.

L’80,8% ha risposto che il medico ha usato un linguaggio chiaro e comprensibile.

Solo il 59,2% e il 55,8% pensa che il medico gli abbia dato sufficienti spiegazioni rispettivamente su questa patologia e sul suo decorso.

Solo il 60% ritiene che il medico abbia stabilito una relazione di fiducia.

Solo il 45,8% è stato coinvolto dal medico nella pianificazione del percorso da affrontare.

Il 58,3% ha risposto che il medico gli/le abbia mostrato empatia.

Soltanto il 53,3% ha sentito che il medico gli abbia trasmesso speranza.

Il 55,8% ha risposto che il medico gli/le abbia chiarito i suoi dubbi.

Solo nel 38,3% dei casi il medico abbia verificato cosa l’interlocutore sapesse già su questa patologia.

Solo per il 51,7% il medico ha esplorato cosa la persona voleva sapere.

L’85% ha avuto dal medico l’opportunità di fare domande e il 65,8% di questi ha ricevuto risposte esaustive.

Solo nel 45,8% dei casi il medico ha esplorato quali fossero le preoccupazioni dell’interlocutore.

Solo il 53,3% si è ritenuto soddisfatto di come si è svolto il colloquio.

Una volta analizzate le risposte e dopo aver messo in fila i dati quantitativi, mi sono divertita a incrociare un po’ i dati e a fare qualche riflessione:

Delle 28 persone che hanno avuto un colloquio che è durato meno di 20 minuti, 25 sono rimaste insoddisfatte del colloquio nel suo insieme. Del resto,  mi chiedo e ti chiedo, chi vorrebbe ricevere una “cattiva notizia” che cambia la vita a te, a un tuo caro e/o a tutta la tua famiglia, in meno di 20 minuti?

Delle 64 persone che hanno sentito che il medico gli abbia trasmesso speranza, 53 hanno espresso soddisfazione verso il colloquio nel suo insieme.

Delle 55 persone  con le quali il medico ha esplorato le loro preoccupazioni durante il colloquio, 51 hanno espresso soddisfazione per il colloquio, mentre delle 65 con le quali questo non è stato fatto, 13 sono rimaste comunque soddisfatte.

Delle 72 persone che hanno affermato che il medico ha instaurato con loro una relazione di fiducia, 60 hanno espresso soddisfazione per il colloquio.

Vogliamo parlare dell’empatia? Delle 70 persone che hanno percepito empatia 54 sono rimaste soddisfatte dal colloquio, 16 no.

Ora potresti chiedermi perché tutti questi numeri? Ti chiedo scusa perché effettivamente potrebbero esserti sembrati ridondanti e, a tratti, forse anche un po’ noiosi. Ho voluto incrociare un po’ i dati per avere due visioni: da una parte i macro dati, ossia, i dati della maggioranza per avere una visione d’insieme; dall’altra, analizzare alcuni dettagli per dimostrare, con dei dati alla mano, quello che nella teoria sappiamo già e che vale nella comunicazione in generale, nella comunicazione medico-paziente e, ancor più nella comunicazione di una cattiva notizia:

● Ognuno ha una percezione soggettiva della realtà e attribuisce significati diversi alle cose
● Ognuno ha esigenze e priorità differenti
● Non esiste un modello per eccellenza per comunicare qualsiasi cosa, anche una cattiva notizia a un paziente e/o a un suo familiare

E quindi? Come si comunicano le cattive notizie?

Potrà sembrare paradossale, invece è la mia convinzione più profonda e uno dei motivi principali per cui amo così tanto il mio lavoro: ascoltando l’altro, vedendo (e non solo guardando) la sua sofferenza, avendo e dando speranza. Sempre.

Perché è vero, non esiste un modello per eccellenza per comunicare, ma esiste la capacità di ascoltare per comprendere la persona che si ha davanti e costruire con lei una relazione. E questa competenza/capacità, come dimostrato ormai da evidenze scientifiche in tutto il mondo, può essere imparata, allenata e/o migliorata.

Comunicando con lei nella maniera più adeguata e funzionale per quella persona in quella determinata situazione, ponendo attenzione, in egual misura, a ciò che è necessario che sappia e ciò che vuole sapere. Avendo il coraggio di passare entrambi, medico e paziente e/o medico e familiare del paziente, per entrambi le dimensioni, quella cognitiva, razionale, delle spiegazioni e quella emotiva, delle paure, delle preoccupazioni e di tutte le possibili e contraddittorie emozioni che emergono in momenti simili.

Come diceva Robert Buckman:
“Il compito di dare cattive notizie è un campo di prova di tutta la gamma delle nostre competenze e capacità professionali. Se lo facciamo male, i pazienti o i familiari non potranno mai perdonarci; se lo facciamo bene, non ci dimenticheranno mai.”

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